Mikä vikana?/What's wrong with you?

SS ehti oireilemaan eri tavoin jo usean vuoden ajan ennen diagnoosia, mutta mikä on tilanne nyt? Mitä oireita tai vaivoja on juuri nyt, kun diagnoosi on juuri saatu ja Oxiklorin aloitettu viime viikolla?

- kumpikin olkapää on tulehtunut
- oikea kyynärpää on tulehtunut
- ranteet kipuilevat
- oikean käden kyynärvarsi oireilee, rannekanava siis (olen vasenkätinen, onneksi)
- kuiva yskä pitää hereillä joka yö, vettä tulee juotua n litra öisin
- ajoittaiset hengenahdistukset, jopa vain paikallaan istuessa, säikäyttävät aina vähän
- kuivat silmät kipuilevat, ja aamuisin kestää kauan, ennenkuin näkö on kutakuinkin normaali herättyäni
- iho on niin kutiseva, että raapiminen on pääasiallinen harrastukseni tällä hetkellä (siitä blogin nimikin)
- iholla on sitkeä hiivatulehdus, joka tulee takaisin voiteista ja Diflucanista huolimatta
- oikean puolen lonkka kipuilee ja pitää hereillä öisin
- kuiva suu ärsyttää, ja todennäköisesti aiheutti parin viikon takaisen äkäisen parondoniitin, jonka vuoksi yksi hammas poistettiin päivystysaikana
- uupumus on kova. Osaksi varmasti senkin vuoksi, että yö tulee nukuttua parin tunnin pätkissä, kun yskä herättää - ilmankostuttimesta huolimatta.

Odotukset Oxiklorinin suhteen on siis melko korkealla.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Different symptoms, that can now be directly linked to SS, were already bothering me for a few years before the official diagnosis, but what is the current situation? What is wrong with me right now, upon receiving the diagnosis and starting Plaquenil just last week?

- joint pain on both shoulders 

- joint pain on my right elbow

- my wrists ache occasionally

- carpal tunnel syndrome in my right arm (I am left-handed, thank goodness)

- nagging dry cough, that keeps me awake at night, I drink about 2 pints of water every night

- occasional shortness of breath, even when just vegging out on the couch

- dry eyes are irritated, and in the mornings it takes quite a while before I can see properly

- my skin is so dry and itcy (hence the name of the blog), that scratching myself has become my main hobby

- yeast infection on my skin, that re-appears everytime I stop using Diflucan or anti-fungal ointments

- joint pain on my right hip, especially during the night

- dry mouth is annoying, and the likely cause of the recent parondonitis, which is why I had to have a tooth pulled out on a Saturday morning a month ago

- fatigue is severe, and no wonder, since I very rarely sleep more than 2 hours straight without being woken up because of the cough - regardless of the humidifier right next to the bed.

Needless to say, my expectations for Plaquenil are extremely high at the moment.

Sjögren kirjallisuutta/Sjogren literature

Tilasin tänään ensimmäisen kirjani Sjögrenistä, The Sjogren Handbookin. 

Lisäksi tilausta odottamassa on seuraavat opukset:

- Positive options for Sjogren's syndrome

- Body out of Balance

- The Sjogren Syndrome Survival Guide

Nämä kaikki löytyvät Bookdepositorysta, josta tilaus käy vielä hyvin ilman toimitusmaksuja. Kirja-arvioita siis luvassa!

Otan mielelläni vastaan myös suosituksia hyvistä opuksista! Tiedon nälkä on tässä vaiheessa kova.

~~~~~~~~~~~

I ordered my first book on Sjogren's today, The Sjogren Handbook.

I also found the following books from Bookdepository, and added them on my wish list:

- Positive options for Sjogren's syndrome

- Body out of Balance

- The Sjogren Syndrome Survival Guide

I've never tried ordering from the Bookdepository, but many of my friends use it, and I have to admit that the free worldwide delivery sounds pretty good. I'll keep you posted on these books, i.e. if I find them useful.

Also, if anyone has any other Sjogren's literature recommendations, I'd very much appreciate it! 

I've got a chronic (pun intended) need for learning more about this un-welcome friend I'm supposed to share the rest of my life with.

Schirmerin testi/Schirmer's test

Minulle on tehty ko testi kaksi kertaa. Ensimmäisellä kerralla tulos oli 5 ja 7 mm ja toisella kerralla 12 ja 8 mm, eli täysin "normaali kyyneltuotanto."

Silmälääkärini on kuitenkin huomauttanut äärimmäisen kuivista silmistä joka kerta siellä käydessäni, ja kuivat silmäni ovat jatkuvasti kipeät ja kirvelevät, ja tuo Schirmerin testikin itse asiassa tuntuu siltä, kuin silmiin kaadettaisiin happoa - ne paperit kirvelevät silmissä niin paljon, että viimeksikin jouduin pitämään silmät suljettuna 10 minuuttia testin päättymisen jälkeenkin. Aamuisin silmät ovat niin kuivat, että minulla menee 30-60 min joka aamu, ennenkuin alan edes näkemään kunnolla. Silmät ovat aivan sumussa ensimmäisen tunnin ajan.

Tehdäänkö Suomessa ollenkaan kuivien silmien arvioimiseksi sitä värjäyskoetta? Entä käytetäänkö muualla puudutustippoja silmissä ennen Schirmeriä? Minun klinikallani ei. En muista sen värjäyskokeen nimeä, mutta suoraan sanottuna oma luottamukseni tuon Schirmerin uskottavuuteen on kärsinyt melkoisen kolauksen, koska tiedän sen itse, että silmieni tilanne ei ole normaali, mutta tuossa kokeessa tulee aina päinvastainen tulos kovan kirvelyn ja sitä seuraavan vuotamisen vuoksi.

~~~

I've had the Schirmer's test done twice; first time the results were 5 and 7 mm, and the second time they were 12 and 8 mm, so my rheumy concluded the tear ducts work in a "perfectly normal manner".

Whenever I visit an ophtamologist, they always comment on my extremely dry eyes, and dry they are too - not to mention tired and burning, in fact the Schirmer's test always feels like someone's poured acid to my eyes -the nurse does not use an numbing drops here, so the exam is painful, at least for me. Last time I had to keep my eyes closed for 10 minutes after the papers were removed, but my eyes just hurt too bad. Every morning, when I wake up, it takes me about 30-60 minutes before my vision starts working properly, before that everything is just a blur for the first hour or so.

Has anyone else had their dry eyes examined using the tinting/colouring method (forgot the name)? If yes, how was it, is the experience any less painful than the Schirmer's?

My trust on the Schirmer's is not very high, and I know for a fact that my eyes are not normal, but then to water a lot during the test due to the extremely burning sensation caused by the paper strips. Very annoying.

Diagnoosi/Diagnosis

Olen kärsinyt erilaisista mystisistä vaivoista jo vuosia. Reumatutkimukset aloitettiin viime tammikuussa, kun sain 4. kertaa iriitin silmääni vuoden sisällä. Verikokeet paljastivat heti, että kyseessä on todennäköisesti Sjögrenin syndrooma, mutta varsinaisen diagnoosin vahvistuminen kesti yhteensä 10 kk tutkimusten alettua. 

I've suffered from mysterious aiches and pains for several years already. The doctors started suspecting an RA -related condition in January 2013, when I developed the fourth iritis to my eye within a year. The blood work pretty soon revealed the most likely suspect, Sjögren's syndrome, but getting the actual diagnosis confirmed by a rheumy took 10 months.

Tämän kymmenen kuukauden aikana olen yrittänyt etsiä tietoa Sjögrenistä, ja vaikka olen löytänyt paljon suomenkielisiä sivuja, missä kuvaillaan Sjögreniä yleisellä tasolla, on ollut kovin vaikea löytää tietoa siitä, miten tämän sairauden kanssa tulee toimeen. Miten voin omilla elintavoillani edestauttaa sitä, että tauti pysyy edes jotenkuten aisoissa? Miten tunnistan ne asiat, ravinnon yms mitkä saattavat huonontaa tilaani? Tiedon nälkä on tässä vaiheessa kova, ja sen vuoksi yritän pitää tätä blogia kahdella kielellä, koska toivon, että saisin kysymyksiini vastauksia myös Suomen ulkopuolelta.

During these 10 months I've tried to frantically look for information on this condition, and although many Finnish internet sites provide descriptions on Sjögrens and the diagnostic criteria etc., there is very little information available on how you manage and cope with this condition _once_diagnosed. How can I educate myself on what is good for me in terms of minimizing infections and other nasty stuff Sjögren's brings with it? How do I learn to undestand what to avoid, what makes Sjögren's act up? I'm very hungry for information right now, and this is why this blog will be written in two languages, English and Finnish, and I welcome all fellow Sjoggies to read blog!